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Jeannette
Sehr geehrter Herr Schaub,
Unser Sohn knapp 20 Jahre alt hat seit der Geburt dyskinetische Cerebralparese mit Kopftremor, Dyskinesien im M.sternocleidomastoideus links und im gesamten Schultergürtel. Seit knapp einem Jahr klagt er immer wieder über Müdigkeit, ab und zu Schwindel und teilweise über einen erhöhten Puls. Er ist in Ausbildung als Logistiker.
2014 und 2015 hatte er Eiseninfusionen nach Hüftoperationen. 2018 bekam er dann nochmals. Nachher hatte er einen Wert von 141.7 ug/l. Man hat ihm dann auch den Stuhl untersucht auf der Suche, wieso hat er einen solchen Verlust. Es war ohne Befund. Seither geht es wieder stetig runter. Im Februar 2019 war es dann bei 103.1 ug/l. Dann hat er vom Arzt die Ferrum Hausmann 100mg Tabletten bekommen. Im Juni war er dann bei 114.2 ug/l. Für den Hausarzt kam eine Infusion nicht in Frage, obwohl die Müdigkeit kein bisschen besser wurde. Er hat ihm dann die Tardyferon 80 mg verschrieben und gemeint, die seien höher dosiert. Nun im August wurde er nochmals getestet und hat jetzt einen Wert von 104.4 ug/l.
Mittlerweile wurde auch der Schlaf getestet und er hatte ein 24 Std. EKG. Alles ohne Befunde ausser manchmal ein erhöhter Puls. Sonst ist er gesund, muss keine Medikamente nehmen, ausser das er alle 2- 3 Monaten Botoxinjektionen in den M. sternocleidomastoideus links und rechts und Splenius capitis links und rechts bekommt.
Könnte es sein, dass er ein erhöhter Bedarf an Ferritin hat aufgrund seiner CP? Gibt es evtl. sogar eine Studie? Für ihn ist natürlich die körperliche Arbeit noch anstrengender als für uns. Und er bringt die gleiche Leistung wie jeder andere.
Ich freue mich von ihnen zu lesen. Vielen Dank im Voraus.
Freundliche Grüsse Jeannette
SIHO-AdminLiebe Jeannatte
Meines Wissens brauchen Patienten mit CP nicht mehr Eisen als andere Menschen. Leider liegt mir keine entsprechende Studie vor. Hat er früher jeweils von den Eiseninfusionen profitiert?
Bei vielen erwachsenen Männern liegt der Ferritinwert um 200 ng/ml. Ich würde meinen Sohn auf diesen Wert korrigieren und dann schauen, ob die Müdigkeit besser ist.
Freundliche Grüsse, Beat Schaub
Sehr geehrter Herr Schaub,
herzlichen Dank für ihre Antwort. Ja er hat früher immer profitiert von den Eiseninfusionen.
Meine Meinung ist auch, dass er mehr braucht als 100 ug/l. Denn ich selber musste auch über mehrere Jahre kämpfen, dass mein Wert sicher auch auf 150 ug/l kommt und bleibt.
Unser Hausarzt ist der Meinung, dass 100 ug/l völlig ausreichend ist. Ich probiere ihn jetzt noch einmal zu überzeugen, und sonst werde ich unseren Sohn in ein Eisenzentrum überweisen lassen.
Freundliche Grüsse Jeannette