Starke Nebenwirkung nach Eisenüberladung durch Infusionen

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  • Dieses Thema hat 7 Antworten und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 2 Wochen, 3 Tage von Sonja.
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    Felizitas

    Guten Tag,

    Ich habe im Dezember 2019 bis Mitte Februar insgesamt 9 Eiseninfusionen erhalten. Die ersten 5 waren die normale Dosis. Habe ich gut vertragen, habe mich total ernegiegeladen gefühlt. Dann habe ich beim Hämatologen (nach Überweisung Zim Facharzt) die letzten Infusionen erhalten in doppelter Dosis alle zwei Wochen. 1 1/2 Wochen nach der letzten Infusionen habe ich schlimmer Schmerzen bekommen. In Gelenken, schlimme Sehnenscheidenentzündungen in beiden Händen, Füßen, knien. Total Müdigkeit, konzentrationsschwäche, depressive Verstimmungen, generelle arbeitsunfahigkeit.mit einer hohen Dosis Kortison über 10 Tage dann auschleichend ging es eine Zeit einigermaßen. Nach absetzen kamen die Symptome in geballter Ladung zurück. Mein Ferritinwert war vorher bei 5 und dann bei 535.jezut liegt er bei aktuell 400.die Symptome sind besser geworden, allerdings ist das Brennen und Ziehen in den Sehnen und Muskeln immer noch vorhanden (aber erträglich soweit). Das ist alles jetzt 4 Monate her. Ich würde währenddessen auf alles getestet. Ich habe 1A Blutwerte, kein Rheuma, keine erhöhten Entzündungswerte( CRP). Mein Hämatologe meint das könne nicht vom Eisen kommen. Meine Hausärztin hält es für möglich. Ich auch, denn je niedriger der ferritin Wert wird desto besser werden auch die Symptome. Kann sowas also von einer Eisenüberladung kommen? Aderlass macht man bei mir aber nicht, weil ich vor den Infusionen durch Eisenmangel eine Blutarmut hatte (Hb von 8).doch sogar mit diesem niedrigen Wert ging es mir besser bzwm war es erträglicher als jetzt mit diesem Brennen. Wie lange braucht es bis der Wert wieder normal ist l, wenn er jetzt bei 400 liegt? Und vor 4 Monaten bei 535. Ich bin wirklich verzweifelt. Ich bitte um Rat und Antwort.

    Herzlichen Dank

    Felizitas (24 Jahre)

    #1450 Antworten
    Snow_White_2020
    Teilnehmer

    Liebe Felizitas,

    vielen Dank für die Veröffentlichung Ihres „negativen Therapieerfolgs“. Das hat für mich nun den Ausschlag gegeben, dass ich das Rezept für eine weitere Ferinject-Infusion nicht mehr einlöse.                                                                                      Für mich sind Hämatologen, Eisenspezialisten in Eisenzentren oder einfach nur Hausärzte, die Eiseninfusionen „im Angebot“ haben, etc. mittlerweile ein „rotes Tuch“. Ich beurteile es als massive Missachtung von Patientenrechten, dass meine simplen Fragen nirgendwo beantwortet worden sind.

     

    Vielen Dank!

    Snow_Swhite_2020

    #1451 Antworten
    Sonja

    Hallo snow

    Ich bekomme schon seit 20 jahren infusionen und für mich ist ferinject ein rotes tuch ;-) kenne glaub niemand der das verträgt.

    Hast du mal venofer bekommen? Das sollte verträglicher sein.

    Der wert sollte am schluss nicht höher als 200 sein. Mein ‚wohlfühlwert ist 150.

    Da ich auch bei venofer ein bisschen nebenwirkungen habe bekomme ich nur 150 statt 200 undxes wird darauf geachtet die infusion nicht zu schnell reinzulassen.

    Leider muss man ziemlich suchen bis man jemanden findet der auf einen eingeht.

    #1452 Antworten
    Snow_White_2020
    Teilnehmer

    Liebe Sonja,

    zu meiner gr. Überraschung ging es am Tag nach der 2. Ferinject schon bergauf – letzten Sonntag ein sehr, sehr langer Spaziergang. Und auch Schlafstörungen besser.

    vielen Dank für das Thema „Un/verträglichkeit versch. gängiger Eisenpräparate“. So differenziert hat sich noch keiner von den Ärzten äußern wollen. Aber es ist hier ein Missverständnis. Das neue Rezept für „Ferinject“ löse ich nicht ein, weil ich bei der jetzigen Hausärztin nicht bleiben will. Es kann nicht sein, dass deren Ordinationshilfe die zeitl. Abstände für die Infusionen mir – im Widerspruch zu ihrer Chefin – befiehlt ! Das ist doch unmöglich, so ein Verhalten – im Beisein der Ärztin.   Welchen „Ruf“ hat Fermed eigentlich?  Das hat mir überhaupt nie geholfen. Wurde aber 2019 (800 ml – 5 Termine) und 2020 (900 ml – 3 Termine) als Präparat der 1. Wahl seitens der Kasse verabreicht. War immer unwirksam. Bei der schweren Anämie war man dann klarerweise besorgter.

    In meinem Fall ist das immer die Begründung (Das Myom muss raus !!!), warum „das mit den Eiseninfusionen nicht so wichtig ist bzw. eh so richtig ist/war, wie es gemacht wurde“ – DENN es muss ja eigentlich das Myom raus. … Diese schiefe Logik löst bei mir Schwindel aus, nicht die schwere Anämie.

    Ich bekomme nicht auf Ferinject einen „allergischen Schock“ sondern auf  Ärzte und Ordinationshilfen und Pfleger, bei denen ich in den letzten 4 Wochen die Eiseninfusionen bekommen habe. Die Statements, die die haben sind so schwammig (da kommt nie auch nur annähernd vor „Zielwert: 200 Ferritin“ – Nie! man müsste die glatt foltern, dass die mit so einer Info rausrücken; nicht mal aktuelles Blutbild hergeben ist überall Usus).

    Im Herbst 2019 – Behandlung bei leichter Anämie (habe dann keine Nachkontrollen mehr gemacht wegen Pflegefall in der Familie.) – Jetzt im Oktober 2020 (schwere Anämie)… 4 wochen bettlägrig, niemand hat jemals nach meinem Beschwerdebild gefragt, geschweige denn ob ich irgendwas „gespürt“ habe nach Präparat X oder Y (3x jeweils 300 ml Fermed / 2x Ferinject).

    ich hatte Ferinject im Juli 2017 das erste Mal – hatte keine Nebenwirkungen oder so.  Viell. war es bei Felicitas wirklich das Problem, dass alle 9 Infusionen mit Ferinject waren. Mir ging es letzten Sonntag total super, konnte wirklich nach sehr langer Zeit mal sehr lange spazierengehen und auch morgens problemlos aufstehen oder dass ich halt spüre, dass ich mehr Energie habe.

    Allerdings das Hauptsymptom meiner Anämie „Konzentrationsstörungen“ bleibt stark erhalten. Denn je mehr Leute ich frage, wo die Reise hingeht (bzgl. Blutbild mit Ausgangswert Hb 6,4) umso vielfältiger werden die schwammigen Ausreden. Ich kann diese dummen Auskünfte nicht verarbeiten. Fehlt nur noch, dass die statt „Blut“ „rote Flüssigkeit“ sagen und statt „Infusionen“ „Plastikbeutel“ … Die Ärztin bei der 5. Infusion meinte herablassend: „Man muss nicht alles verstehen !“ (Haha! Wäre gut, wenn SIE SELBST wenigstens ein Minimum an Auskünften geben könnte.)

    Ich habe gerade einen Rückruf von einem Wahlarzt für Hämatologie / Onkologie bekommen. Seine Antworten am Telefon war sehr nichtssagend (Ferritin-Zielwerte haben ihn herzlich wenig interessiert, weil er schnell gecheckt hat, dass ich nicht als Privatpatientin zu ihm kommen werde. Ein blutstillendes Medikament für die zu starke Blutung, das ich schon zu Hause habe, hat er mir verboten. Genial !

    Unfassbar traurig. Die Krankenhäuser mit Spezialambulanzen sind überlaufen – haben Hochsicherheitsvorkehrungen usw. wegen Corona – und im ambulanten Bereich ist die Verweigerung von Auskünften über Therapieverlauf das eigentlich kritische Moment. Falls der Eingriff bei meinem Myom nicht „sooo schnell“ möglich ist, wie diese Eisenexperten BEFEHLEN, dann weiß ich gar nicht mehr, wo ich weitere Eiseninfusionen machen lassen soll. Und das hat nichts mit Corona zu tun, sondern einfach damit, dass man die eigene „Unfähigkeit“ in so einer läppischen Angelegenheit verschleiern will. Die Gyn-Chirurgen sind meine EINZIGSTE Anlaufstelle. Interessant.

    Wie geht man mit Frauen um, die nicht besonders gut Deutsch verstehen?

     

    #1453 Antworten
    Snow_White_2020
    Teilnehmer

    Ich habe in der Apotheke angerufen und eine Pharmazeutin wegen jenes blutstillenden Medikaments (bzgl. Nebenwirkungen) fragen wollen – die hat auch wieder gewettert, dass das Myom so rasch wie möglich raus muss. Tut mir leid, ich sehe da nicht mehr die Logik. — Ein System von Gesundheitsprofis, das so am Patienten vorbei agiert und „irgendwas“ macht, das muss kaputt gehen – auch ohne Corona-Pandemie.

    #1462 Antworten
    Sonja

    Kann es nschvollziehen, habe schon viele geschichten gehört. Es gibt leider wenig ärzte wo man das gefühl hat es wird einem in der sache geholfen.

    Hast du es schon mal über einer der eisenzentren probiert?

    Das myom kann die ursache für starke blutungen sein, hatte selber bereits schon 2 curretagen, vor allem aber wegen polypen. Sie haben dann aber ein kleines myom entdeckt. Es war danach auch ein bisschen besser mit den blutungen.

    Aber es kommt leider immer wieder, aber je nach arzt und grösse des myoms kann man es auch lassen.

    Bei myomen kann zb tcm noch helfen, aber auch da muss man auf jemand kompetentes treffen.

    Wenn du in der nähe v zürich wohnst kann ich dir herr armin fürst empfehlen. Er ist frauenarzt und tcmler.

    Für die eiseninfusion würde ich mal über ein eisenzentrum gehen.

    Lg

    #1463 Antworten
    Sonja

    Ahja, kann mir gut vorstellen, dass man sichvdurch die anämiezeit und atemnot ein schlechtes atemmuster zulegt.

    Ich habe das auch oft mit dem gähnen.

    Seid ich yoga mache fällt mir das mit dem atmen sehr auf, wenn ich wieder mit brustkorb, atemhilfsmuskeln atme, statt tief. Oft habe ich auch verspannungen in dem bereich

    #1464 Antworten
    Sonja

    Ups im falschen bereich gelandet…

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